Noi siamo quelli della lesione midollare, siamo quelli che in un determinato frangente abbiamo subito un evento che ci ha sprofondati in un baratro di sconcerto, di sconforto e di sterile sofferenza. In Piemonte siamo circa 4000,

100 casi ogni anno,

25 per milione di abitanti.

La causa più comune è un trauma per incidente stradale o sul lavoro. Esistono anche gli incidenti sportivi, e le neoplasie al midollo. Accade a uomini ed a donne quasi in eguale misura. L’età media dei lesionati midollari va ultimamente aumentando. La conseguenza della lesione midollare è la paralisi degli arti inferiori (paraplegia) o degli arti inferiori e superiori (tetraplegia).

Quasi più devastanti delle disabilità motorie sono quelle fisiologiche, con imbarazzanti implicazioni intestinali, urinarie e sessuali.

È opportuno ricordare questi fatti, perché una lesione midollare è dirompente negli equilibri di un nucleo familiare, sia esso composto da un singolo, da una coppia, o da una numerosa famiglia. Ancora oggi , ricordiamo per inciso, coloro le quali sono tenute a farsi carico del maggior peso dell’assistenza sono le donne. È un quadro di generale fragilità che si compone intorno ad una persona che improvvisamente subisce una lesione midollare. L’esistenza di molte persone ne è stravolta ed essi si avviano verso un futuro ignoto pieno di ansia e di incertezza. Si crea una situazione di necessità ovvero di bisogno. Quando una comunità (sia essa un gruppo, uno Stato, o un insieme di stati) riconosce un bisogno reclamato dai suoi membri, questo diviene un diritto e come tale normato e tutelato. La consapevolezza di un bisogno comune dà origine al diritto. Il bisogno di salute, il bisogno di muoversi, il bisogno di libertà e autonomia, il bisogno di lavorare sono la base di altrettanti diritti: il diritto alla salute, il diritto alla mobilità, il diritto all’autodeterminazione, il diritto al lavoro. È secondo questa linea di pensiero che si è giunti nel tempo alla convenzione Onu dei Diritti Delle Persone Con disabilità, alla sua ratifica nel 2009 da parte dello Stato Italiano e l’istituzione, con decreto presidenziale, della giornata Nazionale della lesione midollare per il 4 aprile di ogni anno. Abbiamo chiarito che ogni diritto, duramente conquistato, va tutelato.

All’interno dell’Unità Spinale Unipolare noi siamo un’associazione (il Coordinamento Paratetraplegici del Piemonte) di tutela dei diritti. I nostri strumenti sono l’accoglienza, l’accompagnamento, l’informazione e l’impegno tutto “politico” di collaborazione critica con la struttura e la sua Direzione.

Il fine è la migliore riabilitazione possibile della persona che ha cominciato il confronto umano e molto difficile con se stesso e con la disabilità.