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30/03/2011

Ufficio Stampa Fondazione ISTUD

Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale

 

Il percorso di cura c'è ma la rete sanitaria e sociale deve ancora crescere e consolidarsi. In Italia, benché siano chiare e già deliberate le linee guida del percorso sanitario-sociale ed assistenziale per le persone con lesione midollare, queste non vengono ancora applicate con equità di accesso in maniera omogenea sull'intero territorio nazionale. 


È la conclusione di una ricerca condotta da Fondazione ISTUD, in collaborazione con la Federazione delle Associazioni Italiane Para-Teraplegici (FAIP), che sarà presentata a Roma il prossimo 1° aprile (Auditorium Inail, piazzale Giulio Pastore 6, ore 10.00-16.00), in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale.


"L'obiettivo del convegno del 1 aprile - afferma Raffaele Goretti, presidente della FAIP - che coincide con le iniziative per significare la giornata dedicata alle persone con lesione al midollo spinale sancita per Decreto per il 4 aprile di ogni anno, vuole essere un'occasione importante per ribadire il valore della qualità dei servizi e delle attività sanitarie e socio-assistenziali che coinvolgono l'intero team riabilitativo sanitario e da quello sociale che viene attivato sin dal momento dell'evento lesivo o sospetto tale, per concludersi con il pieno recupero dell'autonomia e dell'indipendenza, compatibile con il livello di lesione, della persona".

Una forma di invalidità più diffusa di quanto si pensi: nel nostro Paese vivono circa 80.000 persone - pari agli abitanti di una media città capoluogo - con esiti di lesione al midollo spinale e circa i due terzi hanno una età "giovane", inferiore ai 60 anni. Inoltre ogni anno diventano para e tetraplegiche circa 1.500-2.000 persone, almeno quattro o cinque al giorno.

Il convegno, dopo i saluti di benvenuto e la relazione del Presidente della FAIP, vedrà l'intervento di Maria Giulia Marini di Fondazione Istud che presenterà lo studio "L'offerta dei servizi per la salute della persona con lesione al midollo spinale, uno sguardo fra Paesi d'Europa". Successivamente vi sarà un confronto in tavola rotonda, fra i rappresentanti delle società scientifiche, delle associazioni delle persone con questa disabilità e del ministero della Salute sull' "Offerta dei servizi tra ospedale e territorio: la realtà italiana fra luci e ombre". 


I lavori proseguiranno con una focalizzazione sul tema del lavoro per le persone disabili, prima con la presentazione di uno studio su "Bisogni e costi della persona con lesione midollare e del nucleo familiare di riferimento", e dopo con una discussione sulle "Opzioni possibili di rapporto" fra disabilità e lavoro.


Le lesioni al midollo spinale rappresentano una delle principali cause di disabilità in Italia. Obiettivo dello studio di ISTUD è di comprendere quale tipo di offerta sanitaria sia a disposizione per la cura delle lesioni midollari in una sanità italiana che va verso la regionalizzazione e di predisporre strumenti concreti, tra cui un Registro Nazionaledelle lesioni Midollari, per la realizzazione di un network fattivo e riconosciuto tra le principali strutture che curano le persone con lesione al midollo spinale. Oggi non è possibile conoscere esattamente quanti siano i pazienti con una lesione al midollo spinale in Italia e la proposta di un Registro Nazionale servirà a mappare esattamente il fenomeno per programmare le attività di prevenzione e cura successive all' individuazione delle cause specifiche della lesione midollare tra incidenti, infortuni sul lavoro, traumi da attività sportiva, e fattori non traumatici.


Lo studio è la prima fotografia Italiana di tutte le strutture coinvolte per la terapia riabilitazione da lesione spinale.Eclatante è la disomogeneità geografica della distribuzione dei centri esperti: 95% dei centri specializzati sono al Centro Nord, e solo il 5% è presente al Sud.

Ma vediamo nel dettaglio. Il censimento delle strutture sanitarie ha individuato l'esistenza sul territorio nazionale di 22 Unità Spinali, di cui 8 Unipolari, che in maniera altamente specializzata offrono percorsi di cura per le persone con lesione midollare. 
I posti letto dedicati (Unità Spinale Unipolare, Unità Spinale e Centri di Riabilitazione) sono 752 a fronte di 1.531 nuovi casi di incidenti per anno, di cui 59% paraplegie 59% e 41% tetraplegie. Tale dato è significativo perché supera il valore indicato in letteratura europea e nazionale, stimato a 1.200 nuovi casi l'anno. 


I nuovi casi di lesione al midollo spinale sono quelli che hanno bisogno di cure specialistiche ad alta intensità, in uno scenario che deve saper gestire una situazione di emergenza e gravità quale è la prima fase acuta. 
I posti letto disponibili per gli acuti sul territorio nazionale coprono il 77% dei pazienti: questo significa che c'è ancora una fetta di popolazione, soprattutto nel Sud, che rischia di non trovare assistenza qualificata in una fase, che se non gestita da esperti, comporta un ulteriore danno clinico alla persona fino al rischio della vita stessa.

Le Unità Spinali sono a gestione prevalentemente pubblica (86%), mentre i centri riabilitativi sono per il 60% strutture private (accreditate o for profit). Quindi l'eccellenza nell'assistenza alle persone con lesione midollare (fase acuta) è a gestione pubblica, mentre i servizi di riabilitazione meno specializzati (fase post-acuta) vengono gestiti prevalentemente dal settore privato: nella fase di riabilitazione, vi è un eccesso di posti letto disponibili, 107 letti per 100 pazienti come media sul territorio italiano, dove vi sono delle regioni che programmano in maniera adeguata l'offerta sanitaria per la riabilitazione e altre in cui proliferano i piccoli centri privati senza programmazione. 

La raccolta delle storie vissute dalle persone con lesione midollare ha permesso di focalizzare i diversi servizi di cura offerti: ascoltando le testimonianze di un campione di persone scelto per estrazione geografica, tipo di lesione e durata della condizione di disabilità, si è delineato un quadro dal momento dell' evento scatenante la lesione fino al superamento della fase acuta, vale a dire la stabilizzazione delle condizioni cliniche della persona. 


"In caso di lesione midollare di origine traumatica, rispetto al percorso ideale costituito da 3 tappe (intervento del 118, primo soccorso e ricovero in Unità Spinale Unipolare), secondo quanto stabilito dalle Linee Guida Nazionali del 2004, solo il 41% ha avuto un'esperienza di iter appropriato. Tutti gli altri hanno vagato anche per mesi tra centri non esperti e strutture di transizione prima di raggiungere il luogo di cura dove finalmente si sono sentiti curati e al sicuro, a detta dell'85% degli intervistati, l'Unità Spinale Unipolare: questo è il vero patrimonio da rafforzare, salvaguardare, e rendere più visibile nella nostra Sanità" - così conclude Maria Giulia Marini.

 

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